|
|
|
|
|
 |
|
|
 |
|
|
Mam na imię
Ola. Mam 10 lat. Jestem chora na EDS - czyli zespół Ehlersa-Danlosa
|
|
|
 |
|
|
 |
| |
|
Ola
od urodzenia miała problemy ze
zdrowiem, gdy miała półtora roku to
rozpoczęła się wędrówka po lekarzach i tak to trwa do
dzisiaj.
Miała pięć lat gdy pojechaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka i tam
została
stwierdzona diagnoza ZESPÓL EHLERSA- DANLOSA (EDS) czyli
uszkodzenie
tkanki łącznej.
Rok później
pojechaliśmy do CENTRUM GENETYKI MEDYCZNEJ W POZNANIU z całą
rodziną i
tam
potwierdzono, że to jest ten zespół, lecz nikt się nie
spodziewał, że Ola tak
szybko przestanie chodzić i będzie tak bardzo cierpieć.
Stan Oli w ubiegłym roku był bardzo ciężki,
dzisiaj Ola nie chodzi ale jest uśmiechnięta i chce się jej żyć.
Już tak nie cierpi, oczywiście jest na morfinie.
Bez morfiny nie byłaby w stanie żyć
Dorota i Adam Zasadni, rodzice
Oli
Aktualności
Koncert w Ekonomiku
Olę odnalazła w gazecie NTO dziewczyna Justyna Golenia, która zainteresowała się jej losem.
Napisała na forum, że chciałaby Oli pomóc. Gdy weszłam na forum bardzo się ucieszyłam, że znalazła się osoba, która chce coś zrobić dla Oli. Dalej sprawy tak szybko się potoczyły... Zadzwoniła wychowawczyni tej uczennicy Pani Lidia Stotko i powiedziała, że chcieliby pomóc. Padło pytanie: co jest Oli potrzebne?
Ola potrzebowała poduszki przeciwodleżynowej do siedzenia, ale nie mieliśmy pieniędzy na jej zakup. Zbiegiem okoliczności szkoła do której chodzi Justyna organizowała koncert, wcześniej planowany lecz uczniowie postanowili włączyć do niego Olę.
Ola była bardzo szczęśliwa, że mogła zaśpiewać, dano jej szansę z której Ola skorzystała. Zawsze pragnęła zaśpiewać przed publiką i zaśpiewała. Miała lekką tremę ale wyszło jej super, były brawa, były łzy radości. No i był sukces, bo uczniowie uzbierali pieniądze na poduszkę, a taki był cel koncertu.
Dzisiaj Ola ma ulubioną wolontariuszkę Justynę, która ją sama znalazła. Ola zawsze czeka na Justynę, spędzają ze sobą około 4 godzin. I jest bardzo szczęśliwa, powoli rodzi się między nimi przyjaźń. Justyna ma 17 lat, jest w klasie 2 Liceum o profilu socjalnym.
Ola była także zaproszona na Wigilię do klasy Justyny i było bardzo, bardzo fajnie - tak rodzinnie. Ola przyznała później, że czuła się tak, jakby zawsze z nimi była.
Jesteśmy zadowoleni i szczęśliwi, że tak się sprawy potoczyły. Chcemy bardzo podziękować pani LIDII STOTKO, JUSTYNIE GOLENIA, całej klasie 2 oraz Dyrekcji SZKOŁY EKONOMICZNEJ w Opolu.
Rodzice Oli
29 Dec 2006 eds
|
|